Nasıl bir yazı yazmak istediğimi, konusunun ne olmasını istediğimi, bu satırları yazmaya başladığımda henüz bilmiyordum doğrusu. Aslında aklımda birbirinden oldukça farklı konular da vardı yazıya dökemediğim, daha önce başlamış olduğum yazılar da vardı sonunu bir türlü getiremediğim.

Tam da bu satırları yazmaya başladığım sırada aklıma geldi bu yazımın paylaşılacağı gün. 14 Kasım Perşembe. Bir aksilik olmadığı sürece yazılarım yıllardır perşembe günleri paylaşılıyor. Ve yine bir perşembe günü tam da benim için yılın en değerli günlerinden birinde paylaşılacaktı bu haftaki yazım…

14 Kasım, yani sevgili anneciğimin doğum günü! İyi ki doğmuşsun anneciğim, sana sımsıkı sarılabilmek için neler vermezdim…

Hayatta olsaydı bugün 75 yaşında olacaktı anneciğim ama eminim hastalığının başladığı güne kadar nasıl neşe dolu, nasıl bakımlı, nasıl genç ruhluyduysa, bugün de yaşasaydı tüm bu özelliklerinden hiçbir şey kaybetmezdi. Ne iyi niyetinden ne de sevgi dolu yüreğinden…

Annem çok sevilen bir çocuk doktoruydu, kendisi o kadar iyi bir doktordu ki, birçok hastası büyüyüp ebeveyn olup anneme kendi evlatlarını getirmişlerdi. Düşünsenize nasıl bir mutluluktur bu. Bebeklikten, çocukluktan beri tedavi ettiğiniz, elinizde büyüyen bir evladınız, kendi çocuğunu da size emanet ediyor…

Hastalığıyla birlikte bırakmak zorunda kaldığı mesleğinden sonra bizleri arayıp ‘Çocuğum annenizi çok özlüyor, yeni doktoruna değil annenize gelmek istiyor.’ diyen anneler bile olmuştu.

Anneliğinin yanı sıra en iyi dostumdu da aynı zamanda. Her şeyimi anlatmakla kalmaz, tavsiyelerine de başvururdum (her daim uygulamasam da), adeta bir akranımmış gibi. Bir tek benim için değil ki abim için de Emoş’umuz öyleydi. Ya dostlarının, ya ailesinin gözünde? Her şeyi şipşak halledebilen, her derde deva fikirleri olan, öngörülü bir kadındı anneciğim…

Derler ya dünyaya bin kere gelsem yine annemi seçerdim, benimki de tam o hesap işte. 1 milyon kere de gelsem ben yine onu seçerdim. Ettiğimiz onca kavganın, tüm didişmelerimizin, birbirimizi tüm delirtmelerimizin yeniden olacağını da bilsem hiç vazgeçmezdim kendisinden…

Aslında anneciğimi anlatmak için bu satırlar değil, belki de kitaplar gerekir; tıpkı annem ile ilgili bir yazı yazacağımı söylediğimde bir arkadaşımın konu annense sayfalar doldurursun sen dediği gibi.

Ama ben annemle yaşadığımız iyi kötü günlere değinmektense, annemi bizlerden alan, tam 10 yıl önce bir farkındalık yaratmak için dünyayı kasıp kavuran buz kovası hareketiyle zihinlerimize yer edinen o hastalıktan biraz söz etmek istiyorum bugün sizlere. Kendisi ALS…

Buz kovasının yanı sıra, dünyanın gelmiş geçmiş en başarılı bilim insanlarından biri olan Stephen Hawking’in 50 yıldan fazla bir süre mücadele ettiği hastalık olarak da bilinmekte ALS.

Amyotrophic lateral sclerosis, motor nöron hastalığı ya da bir diğer bir adı Lou Gehrig’s disease; omurilik ve beyin sapıomurilik  adı verilen bölgede motor nöronların kaybı ile oluşan bir hastalıktır. Yani daha yalın bir anlatım ile, beyin ve omurilik arasındaki elektrik kaçağı/temassızlığı da diyebiliriz.

Tıp dünyasının en zorlayıcı hastalıklarından biri olan ALS’nin temel nedeni bulunamadığından olsa gerek, ne yazık ki henüz bir tedavisi de bulunmuş değil.

Hastalığın başlaması iki türlü olup, ilkinde el ve ayak gücünüzü yitirmeniz ile ilerlemektedir. Bu şekilde hastalık hayatınıza girmişse eğer, bir tık daha şanslısınız diyebiliriz (bu hastalıkla mücadele ederken ne kadar şanslı olabilirseniz) çünkü el ve ayaklardan başladığı takdirde yaşam süreniz daha uzun olabilmektedir.

Hastalığın diğer şekli olan Bulbar ALS’de ise ilk etapta yüz kasları, konuşma ve yutma etkilenmektedir. Geneli ele alacak olursak bu tip ALS ile savaşan hastaların ömürleri ne yazık ki oldukça kısa oluyor.

Aslında ALS ile ilgili annemden dolayı araştırdığımız, öğrendiğimiz o kadar çok bilgi oldu ki; İsrail’de kök hücre tedavisi ile ALS hastalığının ilerlemesini önleyebilme ihtimali olan deneyden tutun, trakeostomi borusu değişimine, ventilatör temizliğinden dünyanın tek onaylı ALS ilacı olan Rilütek’e…

Kalbi temiz olan, başkasının hayatına kasıtlı bir zarar vermekten kaçınan tüm insanların ve yakınlarının bu hastalık ile tanışmamalarını istediğim gibi, bu hastalık ile ilgili daha çok farkındalık yaratılmasını ve insanlar tarafından daha çok bilinmesini istediğimi de söylemeden geçemeyeceğim. Tabii şunu da eklemek istiyorum, tıp dünyasının bile kara deliği olarak bilinen bu hastalığı bizlerin ne kadar algılayabileceğini de gözden kaçırmamak gerekir.

ALS ile ilgili tüm detayları bu satırlarda sıralamaktansa, bu hastalık ile ilgili gördüğüm ve beni şaşırtan bazı tesadüflere değinmek istiyorum şimdi.

Mesela o meşhur buz kovası farkındalığına annem ile ben de destek vermek istemiştik de, hatırlamadığım bazı sebeplerden ötürü gerçekleştirmemiştik. Bu meydan okumayı o zamanki erkek arkadaşım yapmıştı ve ondan 1 sene sonra annem de, adını yalnızca Ice Bucket Challenge ile duyduğum, ancak o zamanlar hiçbir bilgimin olmadığı ALS’ye yakalanmıştı.

Belki bizimkisi çok büyük bir tesadüf değil ama ya şimdi yazacağıma ne dersiniz?

Çok sevdiğim oyuncu Özge Özpirinçci, ekranda en iyi uyumunun olduğu Buğra Gülsoy ile oynadığı 2017 yapımı Acı Tatlı Ekşi adlı filmde bir ALS hastasını oynamıştı ve bu hastalık ile ilgili araştırmalar yapıp ALS hastaları ile bir araya gelmişti. Filmin gösteriminden 5 yıl sonra Özge Özpirinçci’nin babasının ALS’ye yakalanması peki?

Ya da bilemiyorum ne kadar tesadüf olarak görürsünüz ancak, Stephen Hawking’in ALS’ye yakalandığı 21 yaşında, doktorların birkaç yıllık ömrü var demesinden tam 55 yıl sonra hayata gözlerini yumması? Ve bu ölümün tam da 14 Mart Tıp Bayramı’nda gerçekleşmesi…

Bir de anneme pamuklar gibi bakan bakıcısının annemin vefatından hemen sonra yine bir ALS hastasına bakıcılık yapması ve ne yazık ki o hastanın da ALS ile mücadelesinin aşağı yukarı annemin savaşı kadar sürmesi…

Yukarıda sıraladığım bana göre bu tesadüfler hayata dair bazı sorgulamalar içerisine sokuyor yine beni. Peki siz ne düşünürsünüz, hayat gerçekten tesadüflerden mi ibaret, yoksa yaşadığımız ve söylediğimiz her şey gelecekten gelen benliklerimizin ileride yaşayacaklarımıza dair bize bir yansıtması mı dersiniz?

Dilerim zihnimde yer edinmiş tüm bu tesadüflerin yerini en kısa zamanda hastalığın tedavisi alır.

Son olarak eklemek istediğim, Stephen Hawking’in hayatını anlatan ve beni gözyaşlarına boğan The Theory of Everything (Her Şeyin Teorisi) adlı filmi izlemediyseniz, tahmin edersiniz ki kesinlikle öneririm.

Sağlıklı huzurlu günlerde buluşmak dileğiyle…

İlginizi çekebilir: İyi günler de eski aşka dahil mi?